سیا، جیسی ہٹ فلموں کے پیچھے چارٹ ٹاپنگ گلوکارہ فانوس اور سستے تھرلز Ehlers-Danlos سنڈروم کے ساتھ اپنا تجربہ 2019 میں سوشل میڈیا پر شیئر کیا۔
Ehlers-Danlos عوارض کا ایک گروپ ہے جو کنیکٹیو ٹشوز کو متاثر کرتا ہے (جس میں خرابی ہے ان کے جوڑوں میں بہت زیادہ کھنچاؤ والی جلد، اور نازک ٹشوز ہو سکتے ہیں)۔
انہوں نے پوسٹ میں لکھا، "میں صرف آپ میں سے ان لوگوں سے کہنا چاہتی ہوں جو درد سے دوچار ہیں، چاہے وہ جسمانی ہو یا جذباتی، میں آپ سے پیار کرتی ہوں، جاری رکھیں”۔
سیا نے نتیجہ اخذ کیا، "میں صرف آپ میں سے درد سے دوچار لوگوں سے، چاہے وہ جسمانی ہو یا جذباتی: میں تم سے پیار کرتا ہوں، آگے بڑھتے رہنا چاہتا ہوں۔”
اس کے اعلان کو مداحوں اور جمیلہ جمیل جیسی ساتھی مشہور شخصیات نے سراہا، جن کی یہ حالت بھی ہے، اکثر غلط فہمی میں مبتلا، اکثر "پوشیدہ” بیماری پر روشنی ڈالنے کے لیے۔
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) موروثی عوارض کا ایک گروپ ہے جو جسم کے مربوط ٹشوز کو متاثر کرتا ہے، بنیادی طور پر کولیجن۔
کولیجن جلد، جوڑوں، خون کی نالیوں اور اعضاء جیسے ڈھانچے کو طاقت اور لچک فراہم کرتا ہے۔ جینیاتی تغیرات کولیجن کو کمزور کر دیتے ہیں، جس کی وجہ سے ٹشوز کمزور ہو جاتے ہیں، جوڑوں کا عدم استحکام اور نظامی علامات کی ایک حد ہوتی ہے۔ EDS کی کئی ذیلی قسمیں ہیں، جن میں ہائپر موبائل EDS (hEDS) سب سے عام ہے۔
Ehlers-Danlos سنڈروم کی اقسام
کچھ اہم ذیلی اقسام میں شامل ہیں:
- Hypermobile EDS (hEDS): بنیادی طور پر جوڑوں کو متاثر کرتا ہے اور دائمی درد کا سبب بنتا ہے۔
- کلاسیکی ای ڈی ایس: جلد کی ہائپر ایکسٹینسیبلٹی اور غیر معمولی داغ کی خصوصیات
- ویسکولر ای ڈی ایس: ایک نایاب لیکن سنگین شکل جس میں خون کی نالیوں اور اعضاء شامل ہوتے ہیں۔
Ehlers-Danlos سنڈروم کی علامات
علامات ذیلی قسم کے لحاظ سے مختلف ہوتی ہیں، لیکن سب سے عام خصوصیات میں شامل ہیں:
1. مشترکہ ہائپر موبلٹی
- غیر معمولی طور پر لچکدار جوڑ (دوہری جوڑ)
- بار بار جوڑوں کی نقل مکانی
- دائمی جوڑوں کا درد
2. جلد کی غیر معمولیات
- نرم، مخملی جلد
- کھنچی ہوئی (ہائپر ایکسٹینیبل) جلد
- آسان خراش
- سست زخم کی شفا یابی اور غیر معمولی داغ
3. دائمی درد اور تھکاوٹ
4. نازک ٹشوز
- خون کی نالیاں جو آسانی سے زخم یا پھٹ جاتی ہیں (بعض ذیلی قسموں میں)
- سنگین معاملات میں اعضاء کی نزاکت
5. اضافی علامات
- معدے کے مسائل (اپھارہ، قبض)
- خودمختاری کی خرابی کی وجہ سے چکر آنا یا بیہوش ہونا
- دانتوں اور مسوڑھوں کے مسائل
تشخیص
EDS کی تشخیص کرنا مشکل ہو سکتا ہے، خاص طور پر ہائپر موبائل EDS کے لیے، جس کا ابھی تک کوئی حتمی جینیاتی ٹیسٹ نہیں ہے۔ تشخیص عام طور پر اس پر مبنی ہے:
- مشترکہ لچک کا طبی معائنہ (بیٹن سکور)
- طبی اور خاندانی تاریخ
- کچھ ذیلی قسموں کے لیے جینیاتی جانچ
پیچیدگیوں کو روکنے اور معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے ابتدائی تشخیص ضروری ہے۔
انتظام اور علاج
فی الحال EDS کا کوئی علاج نہیں ہے۔ علاج علامات کے انتظام اور چوٹ کو روکنے پر توجہ مرکوز کرتا ہے۔
1. جسمانی تھراپی
- جوڑوں کو سہارا دینے کے لیے پٹھوں کو مضبوط کرنا
- استحکام کو بہتر بنانا اور نقل مکانی کو کم کرنا
2. درد کا انتظام
- اوور دی کاؤنٹر یا تجویز کردہ درد سے نجات
- تناؤ کو کم کرنے کے لیے طرز زندگی میں ایڈجسٹمنٹ
3. مشترکہ تحفظ
- غیر مستحکم جوڑوں کے لیے بریسنگ یا سپورٹ
- زیادہ اثر انداز ہونے والی سرگرمیوں سے گریز کرنا
4. قلبی نگرانی
عروقی EDS کے لیے خاص طور پر اہم ہے، جہاں خون کی نالیوں کی نگرانی کے لیے باقاعدہ امیجنگ کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
5. طرز زندگی کی ایڈجسٹمنٹ
- ہلکی ورزش جیسے تیراکی یا پیلیٹس
- صحت مند وزن کو برقرار رکھنا
- ایسی سرگرمیوں سے گریز کریں جو چوٹ کے خطرے کو بڑھاتی ہیں۔
EDS زندگی بھر کی حالت ہے، لیکن مناسب انتظام کے ساتھ، بہت سے لوگ سیا کی طرح فعال زندگی گزار سکتے ہیں۔ تعلیم، سپورٹ نیٹ ورکس، اور ذاتی نگہداشت کے منصوبے ضروری ہیں۔
